נועה אקסינר

"אין מה להסתיר": בני משפחה מפסיקים להתבייש

הסרטון שבו סיפרה נועה על אחותה גרם לה להבין שהיא לא לבד. מאז במקום לדבר על "משהו" – נאמרה בפעם הראשונה המילה "אוטיזם" בבית. אולי אין ספר הוראות שמסביר איך זה להיות "אח של", אבל הדיבור על הנושא שם מולה מראה של המציאות
נועה אקסינר
05 בינואר 2020
16:19

"אל תדברי על זה, יש לדפנה משהו. משהו שהופך אותה לשונה – אבל אל תדברי על זה". מסתבר ששנים פשוט הסתרתי את העובדה שלדפנה יש "משהו". עצם העובדה שלא דיברתי על זה או אולי נעלבתי כששאלו – גרמה לסביבה להימנע להתעניין בזה. לפחות בפניי. כשהגעתי לצבא, למכללה או לעבודה חדשה, קלטתי בדיעבד שבכלל לא סיפרתי שיש לי אחות.

מסע בעקבות העלייה במספר הישראלים שאובחנו עם אוטיזם – סדרת הכתבות אחד ממאה

לפני שנתיים הפקתי והשתתפתי בסרטון של כאן, המביא את הסיפור של האחים לילדים על הקשת האוטיסטית. זאת הפעם הראשונה שהתיישבתי מול מצלמה וחשפתי את כל מה שבמשך שנים השתדלתי להסתיר. החלטתי לספר הכל. כל זיכרון שעולה לראש, לענות בכנות על כל שאלה שתישאל, וכך היה. המשפטים שאמרתי שם, לא נאמרו בפומבי מעולם.

סיפרתי על הילדות בצל חוסר ההבנה לגבי מה יש לאחותי. הילדה השמחה והאבודה שמדברת לעצמה ומנופפת בידיים, שבגלל אבחנה שגויה של סכיזופרניה, היא נטלה במשך שנים תרופות שלא התאימו לה. היו שנים שדפנה בקושי דיברה, וכשהיא כעסה זה היה בממדים גדולים. על המקום שלי בתוך המשפחה, שלמרות כל מה שסיפרתי, ההורים שלי עשו מאמץ ליצור שוויון בינינו. מה שיש לו השלכות טובות ורעות עד עצם היום הזה. על האבחון, ששינה את החיים שלה ושלנו כמשפחה – לדפנה הותאמה תרופה חדשה שגרמה לה לחזור לדבר, לפעמים בלי הפסקה.

בסרטון סיפרתי על ההשפעה שיש לי על החיים שלה, שההתבגרות המשותפת זו לצאת זו גרמה לה לראות אותנו באופן שווה, "אם לנועה יש חברים, עבודה, אומץ לעלות במעלית, למה שלי לא יהיה?". אמרתי שאני מרגישה שדפנה לא מוצאת את עצמה עד היום, והתוודעתי לכך שאני לא עושה מספיק בשביל לשנות את זה.

מאז העבודה על הסרטון, הבנתי שאני לא לבד.

אמא שלי כעסה מאוד כשפורסם הסרטון. היא עדיין לא מצליחה להבין למה עשיתי את זה, למה הייתי צריכה להוציא את זה? כנראה שכשאתה שומר סוד כל כך הרבה שנים, כשהבנת שאתה לא לבד בעולם, ואין מה להסתיר – בא לך לקחת מגפון ענק ולצעוק חזק את הכול.

במקביל, אמרנו בפעם הראשונה את המילה "אוטיזם" בבית, כי זה אף פעם לא נאמר באופן מפורש. בלי קונוטציה שלילית, בלי להגדיר שזה "בעיה", אלא לחדד מול דפנה שזה משהו שקיים – ואפשר להתמודד איתו. צפיתי איתה ביחד בסרטון, היא ראתה שהוא לא כזה נורא.

כשהבנת שאתה לא לבד בעולם, ושהבנת שאין מה להסתיר – בא לך לקחת מגפון ענק ולצעוק חזק את הכול

גם החברה מסביב השתנתה, התחילה לשאול שאלות, להרגיש בנוח לדבר, להציע, לייעץ. היו תגובות מרגשות, כאלה ששמו מולי מראה של המציאות, שגרמו לי לשאול שאלות חדשות, רלוונטיות להתגברות שלי, להתבגרות של דפנה, לעתיד.

עדיין, לא כל האסימונים נופלים בבת אחת. אין ספר הוראות שמסביר לך איך להיות אח של. העתיד מזמין עוד הרבה התמודדויות שאת כולן אני כנראה עדיין לא רואה. אני עוד לא רואה את ממדי האחריות שתגיע אלי כשההורים כבר לא יהיו. אני עוד לא יודעת אם כל הדברים יסתדרו בזריזות או שגם אני צריכה להכין את עצמי להילחם בבירוקרטיה כמו שאמא שלי נלחמה. אני עדיין לא מצליחה לשאול את עצמי את השאלה – מה יהיה אם יוולד לי ילד עם אוטיזם?