מיכאל ואחיו הגדול דניאל
צילום: באדיבות המשפחה

תפסיקו להשתמש ב"אוטיסט" כקללה

מהרגע שמיכאל אובחן על הרצף האוטיסטי הבנו שצריך לעשות הכל כדי לקדם אותו. אחיו הגדולים הפכו לשגרירים, שהסבירו על הלקות – שלפעמים היא בלתי נראית. איך יכול להיות שהמילה הזאת הפכה לעלבון שאפשר להטיח סתם ככה?
יעל יוספסברג
06 בינואר 2020
09:33

מיכאל, בני בן ה-15 שעל הרצף האוטיסטי, אובחן בגיל שנה וקצת. אני זוכרת זאת כאילו זה היה אתמול. תוך עשר דקות, לא יותר, קיבלנו את האבחנה ששינתה את חיינו: "מיכאל שלכם עם PDDNOS – על הרצף האוטיסטי". 

מרגע שאובחן היה ברור לנו שהזמן הוא פקטור משמעותי, עכשיו ברגע זה ממש משקיעים ועושים הכל על מנת לקדם את מיכאל. לא עצרנו לרגע לחשוב להבין מה המשמעות מבחינתנו כהורים, מה המשמעות עבור שני ילדינו הנוספים דניאל ומיה, אין זמן למחשבות כעת הזמן לעשות.

מסע בעקבות העלייה במספר הישראלים שאובחנו עם אוטיזם – סדרת הכתבות אחד ממאה

מאותו רגע אחיו הגדולים של מיכאל הפכו לשגרירים, והחלו מוצאים עצמם מסבירים לחברים שלהם על הלקות שלפעמים היא בלתי נראית. למה מיכאל מתנהג "מוזר", למה הוא לא ורבלי, ולמה צריך להיות סבלניים אליו יותר מלכל אחד אחר?

כשדניאל הפך למ"כ בחטיבת הנח"ל, הוא ביקש מאחד החיילים לבצע משימה כלשהי. לאחר שהחייל לא הצליח, זרק לו אחד החיילים בתגובה – "מה קרה לך, אתה אוטיסט?". דניאל שלא היה יכול לעמוד מול האמירה הזו, חשב מיד על האוטיסט "הפרטי" שלו, אחיו. הוא עצר את הפעילות והקדיש את הזמן שנותר כדי להסביר מה זה אוטיזם ולספר על מיכאל. 

איך יכול להיות שאוטיסט נהפכת לקללה, ברחוב, בצבא ואפילו בזירה הפוליטית? מילה שנהפכת לעלבון שניתן להטיח אדם בחברו. בלי שום מחשבה והבנה מיהו ומהו אוטיסט, מבלי אפילו להכיר את מיכאל שלנו? 

אנשים על הספקטרום הקשת האוטיסטית לא נראים שונים מכל אדם אחר, הם נראים כמוך כמוני, ומתנהגים קצת אחרת. הספקטרום האוטיסטי הוא רחב, אין אדם אחד עם אוטיזם דומה למשנהו. לכל אחד מאפיינים משלו כמו טביעת אצבע והרי אנו יודעים שאין טביעות אצבע זהות בין שני בני אדם. 

איך יכול להיות שאוטיסט נהפכת לקללה, ברחוב, בצבא ואפילו בזירה הפוליטית? מילה שנהפכת לעלבון שניתן להטיח אדם בחברו, בלי שום מחשבה והבנה

לשמחתי, בשנים האחרונות הולכים ונהיים נפוצים צמידים עם המשפט "אוטיסט זו לא קללה". מאחורי היוזמה עומד בחור בשם אבירם פישר, אח לצעיר על הרצף האוטיסטי שלא היה מוכן יותר לשמוע את המילה הזו נאמרת כקללה – והבין שצריך לעשות מעשה. אני מקווה שיוזמה זו, יחד עם חינוך והסברה יעבירו את המסר, שאין להשתמש במילה 'אוטיסט' ככלי לניגוח. 

אנשים עם אוטיזם ובני משפחותיהם, ובכלל אנשים עם מוגבלויות מתמודדים יום יום שעה שעה עם אתגרים שאינם נגמרים. הם מתמודדים איתם באומץ ובקושי והן צריכות להיות בדיוק ההפך – דוגמא להתמודדות באומץ ובגבורה. אסור לנו, כחברה, לאפשר את השימוש בהם ככלי לניגוח, כקללה. 

על פי הסטטיסטיקה בישראל אחד מתוך מאה ילדים מאובחן עם אוטיזם, אתם מכירים אותם – הם נמצאים עם הילדים בבית הספר, בחוגים, בעבודה. חלק מספרים שהם על הרצף, מרגישים בנוח לשתף ולספר, חלק מעדיפים שלא – מפחדים שהתיוג, מרגישים לא בנוח מהחשיפה.

אז ביום שלישי, 21 בינואר, יום ההתרמה הארצי לאלו"ט, כשתלמידים וחניכי תנועות הנוער יגיעו אליכם הביתה, למשרד, פתחו להם לא רק את הדלת, אלא גם את הלב. לתרומות: *4252 או באתר אלו"ט. 

הכותבת היא יו"ר הוועד המנהל באלו"ט