אהוד: שלום וברוכים הבאים להסכת "סליחה על עוד שאלה" השואל את אחד או אחת ממשתתפי התוכנית שאלות נוספות.

אירה וקסלר וילנה גולדברג בהפקה, הטכנאי הוא שרון לרנר ואני אהוד עזריאל מאיר.  

לפני שנה בערך קיבלה נופר צעירי בשורה קשה מהרופא שלה. "יש משהו לא תקין בשתל שלך", הוא אמר. "את תיאלצי להוריד אותו". במשך חצי שנה חיה נופר כחירשת לגמרי. "פתאום אני לא שומעת כלום, אני בעולם של דממה", היא אמרה. "לפני זה לא הייתי מסוגלת לעבור יום בלי לשמוע. אני מהאנשים שקמים בבוקר וישר שמים את המכשיר שלהם. אני נראית בסדר. אני נראית רגילה ואנשים לא רואים את הבעיה שלי. חירשות זו בעיה שקופה".

שלום נופר צעירי. 

נופר: אהלן.

תודה רבה שבאת.

בשמחה.

אני חייב להגיד שקודם היה לי פאדיחה קלה. התקשרתי אלייך כמה פעמים ולא ענית, ובסוף פתאום ענה מישהו אחר. רק כשהוא ענה ושמעתי אותו מדבר איתך, פתאום אמרתי וואהו, מה עשיתי? הייתי צריך אולי לכתוב. היה לי בראש שבגלל שיש לך את השתל, אז את שומעת.  

זו המחשבה שעברה לי בראש. אני מבין שטעיתי לגמרי.

"נכון, אני רגילה לזה. זה קורה לי על בסיס יומיומי שאנשים מתקשרים וצריך להסביר להם שאני לא יכולה לדבר בטלפון בעצם".

השתל לא אמור לטפל בזה?

"כשעושים את השתל, צריך לעבור תהליך שיקום. זה לא שאני שמה את השתל ועכשיו אני שומעת לכל דבר. לוקח זמן ואימוני שמיעה. צריך לאמן את המוח ללמוד לשמוע מחדש".

אנשים לא רואים, אנחנו פה באולפן ואת בלי אוזניות. באולפן שמים אוזניות כדי שנוכל לשמוע אחד את השני. רציתי לתת לך אוזניות ואמרת שאת לא יודעת מה לעשות עם זה.  

נכון. בעצם כשעושים את הניתוח, גם אם יש שרידי שמיעה בתהליך הניתוח, לעיתים נפגע עצב השמיעה ואז מאבדים את השמיעה לגמרי ושומעים רק דרך השתל. השתל נמצא מחוץ לאוזן ובגלל זה אני לא יכולה לשים את האוזניות".

ואם תשימי על השתל?

"אפשר לשמוע אבל זה לא נוח ופחות טוב". 

איך שומעים שתל? סליחה על העוד שאלה. זו לא שמיעה רגילה מן הסתם. 

"אפשר להגיד שבהתחלה זה נשמע מזעזע ומאוד רובוטי. זה מתכתי כזה. יש אנשים שאומרים שזה נשמע כמו מיקי מאוס. צפצפני. עם הזמן זה משתפר והופך להיות... בשבילי זה נשמע טבעי. יכול להיות שזה לא כמו שמיעה רגילה. משהו שקשה לי להשוות כי אני חירשת בשתי האוזניים".

אני חושב שזו בדיוק ההזדמנות שבה קצת ספרי לנו על עצמך. איך בסופו של דבר הגעת לאולפן שלנו ולא שזה בעלך הביא אותך.

"קוראים לי נופר צעירי, אני נשואה להראל, שהוא שומע. יש לנו ארבע בנות. הקטנה חירשת גם כן עם שני שתלים. היום היא בת שנתיים וחצי. עשתה את השתלים שלה כמה חודשים לפני. היה לנו תקופה מטורפת שכאילו קודם היא עברה את הניתוח ואז אני".

אני רוצה לדבר מאוד על הבת שלך אבל לפני זה, ספרי לנו על עצמך. את חירשת מלידה?

"סוג של כן. אני בעצם, כשנולדתי לא ראו שיש עליי איזו בעיה כי אמא שלי אומרת שהייתי ממזרתה כזאת. נראיתי שומעת, הייתי מגיבה. היתה לי ירידה בשמיעה אבל עדיין שמעתי קצת. בגיל 5 קיבלתי מכשיר שמיעה בפעם הראשונה, השמיעה הלכה והידרדרה.

עד גיל חמש הייתי בלי מכשירים. אמא שלי אומרת שדיברתי קצת לא טוב, לפי הדיבור בעצם הם הבינו שיש לי בעיה".

עד גיל חמש היית עם בעיית שמיעה שלא הכירו. רק חשדו?

"כן, אמא שלי אומרת שהתהליך לקח זמן".

את זוכרת צלילים?

"לא. זוכרת שגדלתי והייתי שומעת את עצמי שרה במקלחת, לא שרתי מי יודע מה אבל הייתי שומעת את עצמי במקלחת והייתי שומעת מוזיקה עם אוזניות. היתה לי שמיעה אבל היא הלכה וירדה עם השנים.

עד גיל חמש זה הלך וירד או שאחר כך עוד?

"את השתל הראשון עשיתי בגיל 24. עד שעשיתי את השתל, השמיעה פשוט ירדה וירדה וירדה.

בגיל חמש מגלים שאת עדיין לא חירשת לגמרי. נחשבת כבדת שמיעה?

כן. 

ואז מה קורה?

"מגיל חמש הייתי עם מכשירי שמיעה. הייתי בגן ובבית ספר רגיל, תיכון - הכל. הייתי בבית ספר עם שומעים. מסגרות רגילות".  

שמעת בצורה מסוימת. 

"שמעתי ממכשירי השמיעה ונעזרתי בקריאת שפתיים. התחיל להיות לי קושי בבית הספר כשהמורים היו כותבים על הלוח, מסתובבים עם הגב וממשיכים לדבר. התחילה לי ירידה בציונים, התחלתי להרגיש שלא בא לי בכלל להיכנס לכיתה, הברזתי משיעורים רק בגלל שזה היה נורא קשה לשבת בשיעור. ממש מתסכל".

יסודי או תיכון?

"על כל הלימודים. עד היום קשה לי ללכת ולשבת במקום שלא מבינים"...

המורים לא היו מודעים?

"היו, אבל היו הרבה מלחמות איתם. היו כאלה שלא היו מוכנים והיו ששכחו שאני לא שומעת. אתה מרצה בכיתה וצריך לזכור שיש כאן אדם שלא שומע".  

היית מזכירה להם לפעמים?

"לא, התביישתי".  

למה התביישת?

"המשפחה של אבא שלי, סבא וסבתא שלי ז"ל, הם קצת פרימיטיביים והיו מתביישים במכשירי שמיעה. הם גם לא שמעו טוב ותמיד אמרו לאמא שלי: בשביל מה את שמה לה? לא צריך. מתוך כמובן דאגה...

"אני מבינה מאיפה זה נובע וגם הדור של פעם זה לא כמו היום. היו מתביישים בזה". 

הם שכנעו את ההורים שלך שלא תלכי עם מכשירי שמיעה?

"ההורים שלי היו בעד שאלך עם מכשירי שמיעה, בטח. הם נלחמו בכל הסטיגמות האלו

סבא וסבתא לא אמרו לי כלום, אבל זה תמיד היה באוויר. יש בהם איזה... חושבת שבגלל שלפני 30-40 שנה - מי שלא שמע טוב, נחשב למפגר. היו שמים אותם במוסדות, בנפרד. לא עם כולם. ולא במסגרות רגילות. כשהייתי צריכה לעלות לכיתה א' רצו לשים אותי בבית ספר עם חירשים. אמא שלי רצתה שאהיה כמו כולם ואשתלב בחברה".

זה עזר? החלטה נכונה של אמא שלך?

"כן, לדעתי כן. לא הייתי מי שאני היום אם לא הייתי הולכת ללמוד בבית ספר רגיל וככה מסתדרת. קשה. קשה לי. אני חושבת שיש לי את הכלים להתמודד.

איזה קשיים היו לך שאת זוכרת מבית הספר? חוץ מהמורים שהסתובבו?

"קשיים חברתיים, מאוד. תמיד הייתי מרגישה שאני בצד, כזה כולם יושבים ביחד ואז פתאום מישהו אומר: בוא נלך לשם. כולם קמים והולכים ואני לא יודעת לאן. תמיד ברחתי לספריה, ישבתי שם וקראתי ספרים. זה היה המקום הבטוח, שם לא צריכה לרדוף אחרי אנשים ולהבין מה מדברים ומה צוחקים".

לא היה אף אחד שבא לילדים בכיתה ואמר להם: "חברים, נופר, תשתפו אותה, היא לא שומעת טוב?"

"אני זוכרת שניסו לעשות הסברה, עשו שיעור שמסביר מה זה להיות אדם שלא שומע ואיך צריך לדבר עם אדם שלא שומע אבל זה לא היה"…

לא הייתה סייעת או משהו כזה?

"היתה לי מורת שמע שבאה אליי פעם בשבוע".  

ובכיתה? היום יש סייעות לילדים?

"אז לא היה. כנראה גם בגלל שאני מדברת טוב. הייתי כבדת שמיעה, לא חירשת. אז לא היה לי סייעת".  

ואז מגיעים לתיכון ושוב אותו הדבר או גרוע יותר?

"בתיכון התחרשתי יותר ויותר והתחיל להיות לי יותר ויותר קשה מבחינת הלימודים".

באיזה גיל בדיוק התחרשת?

"אין גיל בדיוק. הלך וירד עד שעשיתי את השתל. בעצם מכשירי השמיעה כבר לא עזרו לי. עד השלב שבו החלטתי לעשות את הניתוח הסתדרתי עם מכשירי השמיעה". 

אבל איך מסתדרים בתיכון רגיל ככה? 

"בגלל שהתחיל להיות לי קשה, והיתה לי ירידה בלימודים, העבירו אותי לתיכון מקיף יהוד - שזה תיכון שיש בו שילוב של חירשים ושומעים. תיכון רגיל לכל דבר אבל הכל היה שם נגיש. היו מורות שדיברו בשפת סימנים, הייתי בכיתה עם עוד ארבעה-חמישה חירשים ושילבו אותנו בכיתות. אפשר להגיד שזו היתה חוויה הכי טובה שהיתה לי בחיים, ללמוד עם אנשים כמוני ועדיין גם להיות עם שומעים. אף פעם לא הרגשתי לבד, כמו שהייתי קודם".  

נשמע שברגע שבו יש מודעות של הסביבה, אז הכל יותר קל. הולכים לקראתך. ואת הרגשת יותר טוב.  

"זה נשמע כמו דברים שאפשר לעשות גם בבתי ספר היום, רגילים. נראה לי שאפשרי, אבל יש פה בעיה כי יש כל מיני סוגים של בעיות בשמיעה. יש אנשים שמסמנים ויש שלא. אני הגעתי לתיכון הזה ולא ידעתי שפת סימנים. לא הכרתי בכלל חירשים. לא היו לי חברים חירשים. הייתי הולכת לפני זה לשמע, הלכתי לחוגים. שמע זו עמותה שעוזרת לחירשים כבדי שמיעה. עושים להם פעילויות וחוגים. כמו מרכז כזה".  

שם פגשת חבר'ה כאילו כמוך.

"שם הייתי בקבוצת כבדי שמיעה. באתי לשם פעם בשבוע, הייתי עושה חוגים. למדתי שם גרפיקה, וקייטנות וכאלה. מעבר לזה, בבית, לא היו לי חברים. ועד שהגעתי לתיכון ושם פתאום הכרתי חירשים ולמדתי שפת סימנים. זה היה ממש חוויה. תקופה יפה ממש בחיים שלי. 

במשפחה שלך יש חירשים נוספים?

"כשהייתי קטנה אף אחד לא הודה בזה שהוא לא שומע. אבל היום אבא שלי עם מכשירי שמיעה, וכל האחים שלו גם עם מכשירי שמיעה, סבא שלי, לפני שנפטר, התחיל לשים גם כן".  

אותו סבא שלא רצה שתלכי עם המכשירים האלו?

"בצד של אבא. בצד של אמא כולם שומעים. סבא וסבתא שלי לא שמעו טוב כל החיים אבל לא הודו בזה. לא רואים עליהם".  

איך זה לגדול בבית שבו כולם שומעים? או לפחות חושבים ששומעים?

"תמיד מרדף להבין מה כולם מדברים, להיות חלק, זה היה קשה. למרות שאני נראית ומדברת ומבינה".

יושבים בארוחה משפחתית בשישי בערב ותתארי את זה.

"אני יושבת ואוכלת את האוכל שלי, מנסה להבין מה מדברים ולא מבינה תמיד. ואנשים לפעמים אין להם סבלנות. שואלת מה דיברתם ומה מצחיק ובלהט הרגע והדיבורים"...

לא היה מישהו מההורים והאחים שהיה אחראי? זה קצת מזכיר שרואים סרטים וילדים קטנים, ויש את הילד שיודע לקרוא את הכתוביות והילד שלא. ואז אתה מקריא לו בקול ותמיד יש את האחראי להקריא. אצלכם לא היה?

"לא" (צוחקת) 

לא דרשת את זה?

"לפעמים מסבירים, אבל זה לא אותו הדבר כמו לשמוע ולהבין את הכל. יש שיחה, ושניה מה דיברתם, אז כן, אני שואלת, אתה יודע, אבל לא מסכמים את זה במשפט-שניים. לא מספרים את כל הסיפור. ואני לא תמיד גם מרגישה בנוח לשאול. לא רוצה להיות הנודניקית".

אני פשוט חושב. כשאני מדבר בהסכת הזה, אני אומר לעצמי שבטח יש אנשים, למשל עכשיו, מעניין אותי אם חירשים יכולים להאזין לנו, אבל משפחות שישמעו - איך צריך להתנהג. מה עושים כשיש ילד או ילדה חירשים בבית, אז צריך למשל את האחראי להיות ולהכניס לעניינים את מי שלא שומע.  

"קודם כל, יש כל מיני בעיות שמיעה. יש חירשים שרק מסמנים, יש כמוני ויש אנשים ששומעים יותר טוב ממני. כשרוצים להנגיש לאדם, אז דבר ראשון כדאי לשאול אותו איך הוא מעדיף - איזו הנגשה הוא מעדיף. בתוך הבית, למשל, חירשים שמדברים בשפת סימנים, אז אם המשפחה היתה מתגייסת ללמוד שפת סימנים ומדברים בשפת סימנים בתוך הבית - זה יכול לתרום לילד.  אני מכירה חירשים שמנותקים מהמשפחה שלהם לחלוטין כי הם אומרים - מה אלך לארוחת שישי, אף אחד לא מדבר איתי ולא משתף וזו תחושת בדידות קשה. אני למשל הייתי צריכה פשוט שמי שמדבר יסתכל עליי כדי שאוכל לקרוא את השפתיים שלו. כל אחד ומה שמתאים לו.

אבל כן חייבים התגייסות של המשפחה.

להתייחס, לשים לב. יש אנשים שנפשית זה מאוד קשה. לפעמים מרגישים לא בנוח להיות הנודניק".  

מה עשית אחרי התיכון? 

"עשיתי צבא. התנדבתי לצבא. בתיכון למדתי עיצוב גרפי ולכן כשהתגייסתי הייתי בהתחלה בצריפין. חשבתי שאגיע עם עוד חברות חירשות ושאהיה שם בעיצוב הגרפי, בבית הדפוס. אבל כשהגעתי לשם לא היה לי מה לעשות ולא היה לי תקן או תפקיד, אז הרגשתי שרוצה לעשות משהו. רציתי משהו משמעותי. לא זוכרת איך הגעתי לזה אבל היה שם מישהו שאמר שיש שם קורס צילום אוויר ואז אוכל לעבוד בגרפיקה. ככה יצאתי לקורס צילום אוויר וזו היתה חוויה מטורפת".  

ואז היית בלי שתל. איך הסתדרת?

"היה לי קשה מאוד כי כבר לא שמעתי טוב בשלב הזה. הייתי צריכה לקרוא שפתיים. הייתי תלויה בקריאת שפתיים".

הקורס שעשית בצבא היה עם עוד חירשים?

"לא, יצאתי לקורס לבד".  

איך הצלחת?

"היה קשה, אבל הצלחתי ועברתי אותו. אני זוכרת שאמרתי להם שיקפידו שאראה אותם כשמדברים".

את אומרת הרבה פעמים שהיה קשה. ואיך היה חברתית?

"היו הרבה רגעים של לבד, אבל תמיד כשהגעתי למקומות התבייתתי על שתיים-שלוש בנות וככה לא הייתי לבד-לבד, אבל זה קשה. פתאום צריך לקום וללכת לאכול ביחד ועם מי אני אלך? למי אצטרף? מרגישה לא קשורה.

את חוזרת המון על הקושי ועל הלבד והלא קשורה.

"כן, יש בדידות. תקשורת בין בני אדם היא דבר בסיסי וכשאין לך את זה - זו בעיה. אני לא יודעת על מה מדברים לא יודעת איך אשתלב. אני צריכה שמישהו יגיד לי: "בואי, בואי".

ואחרי הצבא?

"התחלתי לעבוד בבית דפוס. היה לי שם בוס שנראה אם ישמע את התוכנית הזאת".  

כדאי שישמע?

"ישבנו באותו חדר, והוא ישב מאחוריי. אני ישבתי עם הפנים לקיר עם מחשב. הוא כל הזמן דיבר איתי מאחור וכמי שאמרתי - אני נראית שומעת. הוא כל הזמן אמר לי: "את שומעת, את עובדת על כולם. היה קורא לי ובודק אם אני שומעת אותו. אני זוכרת שהצעתי לו לשים מראה על הקיר כדי שאוכל לראות שהוא קורא לי. אמר לי שלא צריך כי אני שומעת".

מה? כמה זמן נשארת בעבודה הזאת?

"חצי שנה. עבדתי שם שלוש פעמים בשבוע. לא רציתי ללכת לעבודה וכל הזמן היינו מתווכחים. היה לי שם טלפון מיוחד לחירשים, הייתי מדברת עם בעלי ואמא שלי בטלפון הזה".  

כבר היית נשואה?

"כן, התחתנתי בגיל 22.

רגע, בואי נחזור אחורה. איך הכרתם?

"אחרי הצבא עבדתי בבית קפה בצור יגאל, ההורים שלי גרים שם, ויום אחד ירדתי למטה לקיוסק לקנות סיגריות והוא ישב שם. הייתי עם חברה והחברה מכירה אותו. ישבתי לידו והוא התחיל לשאול אותי שאלות. בת כמה את, מאיפה, איפה עובדת. הרגשתי שאני בראיון".

סוג של ראיון.

"זה היה כזה, שאל שאלה ואני עונה. חזרתי הביתה ואחרי כמה ימים הוא ניסה להתקשר אליי. כתבתי לו הודעה והוא לא הבין שאני לא שומעת".  

הוא לא ידע שאת לא שומעת.

"לא, לא סיפרתי לכל אחד ברחוב שיש לי בעיית שמיעה. לא קלטתי שהוא מתחיל איתי. התכתבנו. הוא הזמין אותי אליו אבל לא רציתי. אמרתי שיבוא אליי. ישבנו בגן השעשועים ליד הבית וסיפרתי שאני לא שומעת טוב".

איך הוא הגיב?

"היה בהלם. לקח לו זמן לעכל את זה. הוא לא הבין".  

מה סיפרת לו?

שאני לא שומעת טוב.

וזהו?

"לא היה נראה שמפריע לו אבל במשפחה שלו שאלו מה יקרה אם יהיה לנו ילדים חירשים. היו חששות וזה טבעי".  

יש דברים מסויימים שבגלל החירשות אי אפשר לעשות בזוגיות? נניח ללכת להופעה.

"לא הלכנו אף פעם להופעה, נניח סטנד אפ. אבל בהתחלה הלכנו להופעות מוזיקה. פה ושם, לא יותר מדי. זה הדבר היחיד שאנחנו לא יכולים לעשות ממש. היום אני כבר יכולה".  

ובבית הכל רגיל? בחדר אחר את לא שומעת אותו.

"הוא יודע שאם הוא צריך ממני משהו, הוא צריך לבוא אליי, לגעת לי בכתף".

הוא ענה לי גם לטלפון.

"הוא כל הזמן עונה בשבילי".  

זה בן זוג. זה בעל. ומה את עושה אם הוא לא לידך?

"רואה שהתקשרו וזהו, בעיה שלהם".

כל מי ששומע את ההסכת. תשאירו הודעה לנופר. ואז אתם מתחתנים ונולדות ארבע בנות. וכולן שומעות?

"הרביעית חירשת והגדולות שומעות".  

היה לך בהריון חשש? עד איזה גיל היה לך חשש שהבנות לא שומעות?

"חששנו מזה, עשינו בדיקות גנטיות שנראו תקינות. חששתי כי עברתי דרך קשה בחיים ולא רציתי שגם הבנות שלי יעברו את זה. ואז הראשונה בסדר, השניה בסדר והשלישית בסדר. גם הרביעית בסדר, אבל לא שומעת. לא נורא".  

מתי הבנתם שהיא לא שומעת?

"כבר בבדיקת הסינון שמיעה בבית החולים אמרו שיש לה נוזלים באוזן. ביקשו שנבוא שוב. לא הלכתי לבדיקה הזאת. גם אצל הגדולות היו בדיקות כאלו והכל היה תקין. אז זלזלתי. בגיל חצי שנה בערך היה לה ריפלוקס והיתה בתת משקל. באתי לרופא והוא שלח אותי לשניידר. שם השאירו אותה באשפוז שבועיים. הרופא החליט ואמר שאם אנחנו כבר פה נעשה לה גם את בדיקת הברה - בדיקה שעושים לתינוקות לסינון שמיעה. זה קורא את גלי המוח".

לא נותנים מכה חזקה על הרצפה ובודקים אם התינוק שומע?

"לא, שמים אוזניה ובודקים מה קורה. הרופא יצא מהבדיקה ואומר היא חירשת והיא צריכה שני שתלים".

איך הגבת?

"היינו בשוק. לא לקחתי קשה, בעלי אולי לקח קצת יותר קשה".  

למה בעצם? הרי התחתן איתך?

"כי זה לא קל. אולי אני לא קלטתי עד כמה זה לא טוב".

מה זאת אומרת?

"זה ילד שצריך לקחת לקלינאית תקשורת וטיפולים והשתלים זה בכלל ניתוח וכיווננים של השתל ולהתאים את המסגרות. כל החיים ניאלץ להילחם עליה שתלמד בבית ספר רגיל, הנגשה, סייעת. צריך גם כיתות אקוסטיות וכל מיני דברים כאלה. הדרך לא פשוטה.

דווקא את יודעת מה היא הולכת לעבור.

"בדיוק, בגלל שאני יודעת מה זה אומר להיות לא שומע בישראל, אני יודעת מה היא הולכת לעבור".  

אבל אמרת שהיום הדברים שונים בארץ.

"אני מדברת עם הרבה הורים ויודעת ורואה עד כמה זה לא קל. אנשים נלחמים על כל דבר היום. זה ככה בכל בירוקרטיה".  

יש לכן קשר אחר? לך ולילדה? איך קוראים לה?

"גאיה".  

יש לכן קשר אחר? גורל משותף?

"זה קורה באופן טבעי. אנחנו מבינות אחת את השנייה יותר. הבנות השומעות שלי, יש לי קושי איתן בתקשורת. אנחנו מדברים בבית רגיל, אבל אני לא תמיד מבינה אותן. ילדים קטנים מדברים בלי להסתכל על מי שמדברים איתו".  

אבל הן יודעים שצריך.

"נכון, אבל צריך להזכיר להן. ילד בוכה וצורח צרחות ואני מנסה להגיד שאני לא מבינה ולא שומעת אותן".  

אז מה עושים? אם הילד צורח ואת לא מבינה?

"מחכה שיירגעו ומנסה להבין אותן".  

את מחבקת עד שנרגעים?

"כן. כן, כן".

יש לך בנות בגיל ההתבגרות?

"עוד לא. הגדולה בת שבע, יש ביניהן הבדלים קטנים של שנה-שנתיים".

אני כבר חושב מה יקרה בגיל ההתבגרות כשלא ירצו לדבר איתך.

"מאמינה שככל שיגדלו, הן ילמדו איך לדבר איתי יותר".

הגדולה יודעת שאמא לא שומעת?

"בטח, אני מלמדת אותה גם שפת סימנים אבל הן עדיין קטנות. היא מדברת אליי ברור ויודעת לדבר איתי, אבל לפעמים עושה לי פוזות"...

את יכולה לעשות עכשיו את התיקון אצלך בבית, בניגוד למה שהיה אצלך בבית.

"נכון, וכשיגדלו יידעו יותר".  

נחזור לשתל. את והבת עשיתן יחד את הניתוח?

"את הניתוח הראשון עשיתי בגיל 24 והוא לא היה טוב. מיד אחרי הניתוח היו לי סחרחורות ולא יכולתי ללכת ישר או בכלל. בעלי היה צריך להחזיק אותי. משהו בניתוח כנראה. זה נמשך שנים. עד שעשיתי את הניתוח השני".

כמה שנים היית בבלגן?

"שמונה שנים בערך".  

שמונה שנים סבלת מהדבר הזה? למה לא אמרת עד כאן? אני לא מוכנה.

"הלכתי לבית החולים, אמרתי שיש לי סחרחורות וכאבים אבל אמרו שזה לא קשור לשתל. אמרו לי לעשות פיזיותרפיה. וזה לא עזר".  

לא אמרת לעצמך שמעדיפה להוציא את השתל ולא לסבול?

"כל הדבר הזה בא במקביל לכך שנולדו הבנות והייתי בהיריון. היו אומרים לי שזה בגלל ההורמונים ושזה משפיע על השמיעה והכאבים. וארבע בנות אחת אחרי השניה. נפלתי בין הכיסאות".

איך מצליחים לתפקד ככה?

"בקושי. בקושי. לא רציתי לצאת מהבית, הייתי יכולה לשבת בבית ימים שלמים, בוכה ובדיכאון. הבנות שלי הולכות למסגרות ואני יושבת בבית וכואב לי שקשה לי להתחבר להורים אחרים שהבנות ייפגשו אחר הצהרים עם חברים".

למה קשה?

"קשה לי ליצור קשרים עם אנשים שאני לא מכירה".

זה קשור לחירשות?

"ברור, אדם ששומע יכול לבוא לגן ולדבר עם אחד ההורים שנמצא שם והם קובעים להיפגש בצהרים. מתגלגלים. אני נכנסת לגן, יכול להיות שמדברים איתי ואני לא שומעת. חלק מההורים יודעים וחלקם לא. בהתחלה לא אמרתי. התביישתי".

במה את מתביישת? 

"להיות שונה, תמיד הרגשתי שרוצה להיות כמו כולם ושלא יתייחסו אליי שונה".  

את ממש לא שונה.  

"זה משהו בהרגשה".  

ועד היום את ככה? לא נעים לך מהורים?

"מאז שהבת שלי נולדה, גאיה הקטנה, אמרתי שאלו לא חיים. לא טוב לי, ואז החלטתי לעשות שינוי וכל פעם שאני מתחילה לדבר עם אנשים אני אומרת שאני לא שומעת ומבקשת לקרוא שפתיים".

ואת מרגישה שינוי?

"בדרך כלל כן. אנשים יותר מדברים איתי".  

אני פשוט חושב מהמקום שלי, שאם היו אומרים לי שמישהי חירשת, מניח שהיחס היה אחר.

"יש אנשים שאני אומרת להם שאני לא שומעת והם נלחצים. איך ידברו איתי, אין להם כוח להתאמץ".  

הורים לילדים בגן או בבית הספר או בגינה, שסיפרת שאת לא שומעת הם ניתקו קשר?

"לא חושבת שניתקו קשר בגלל זה ואולי גם אני אשמה. חוסר הביטחון שלי ואני לא ממשיכה הלאה".

חייב להגיד לך שאת מדהימה, אין שום סיבה שתתביישי לבוא ולהגיד ומי שיש לו בעיה עם זה, הבעיה לגמרי אצלו.

"אני לא הבנתי את זה. היום אני מבינה. תמיד חשבתי שהבעיה בי, שלא רוצים לדבר איתי אבל היום אני מבינה שזה לא אני אלא כל אחד והבעיות שלו. יש אנשים שאין להם ביטחון לבוא ולדבר איתי. לא הבנתי את זה. אני עובדת על זה.  

היה משהו שגם קראתי בתחקיר. שרצית להיות מקעקעת ולא הסכימו שתהיי.

,היתה מישהו שפנינו אליה והיא אמרה שאני לא יכולה להיות מקעקעת כי אני לא שומעת את רעש המכונה. פניתי לכמה מקומות ואף אחד לא אמר: "בכיף בואי תלמדי". עד שפשוט נסעתי לקייב באוקראינה ועשיתי שם קורס".

ושם לא אמרו לך שיש בעיה.

"לא. אתה משלם כסף ומלמדים אותך".  

היה עוזר לך לשמוע את המכונה?

"לא, כי אני מרגישה ביד. אני מוציאה את המכשיר כשאני מקעקעת או שמה מוזיקה. זה עוזר לי להתרכז וזה יתרון".

את אומרת שאת לא שומעת?

"עד עכשיו אנשים סבבה, אף אחד לא נתן לי תחושה שלא בא אליי כי אני לא שומעת. מהבחינה הזאת לא נתקלתי בבעיות. הקושי שלי הוא לעבוד בחוץ. לצאת לעבודה בחוץ, בסטודיו או מקום חיצוני כי פה צריך להסביר ואנשים צריכים לזכור שאני לא שומעת".

תגידי, אם יש משפחה שמאזינה להסכת ונודע להם ממש בימים האחרונים שיש להם ילד או ילדה חירשים

"זה לא סוף העולם. אפשר להתחיל בהבנה שהיום חירשים יכולים להגיע רחוק. יש חברת כנסת חירשת ורופאים ועורכי דין. זה מגביל אבל זה לא. אפשר לעשות הכל, רק צריך להנגיש".

רק להנגיש. הם באים ואומרים שהילד חירש. מה אני עושה בבית? בבית ספר? בגן? 

"לנשום עמוק".  

נשמנו. ואז? יש דברים בבית שצריך לארגן אחרת?

"בארוחת ערב אפשר לשים שולחן עגול. ילד חירש לחלוטין - צריך ללמוד שפת סימנים. זה מאוד עוזר. שפת סימנים לא קשורה בהכרח לדיבור. יש אנשים שלא רוצים ללמוד סימנים כדי שלא לפגוע בדיבור, אבל אין קשר. היום גם יש שתלים וילד מושתל מגיל קטן, גודל כמו שומע".  

אני שומע את הדברים שדיברת קודם, הקשיים החברתיים ואני אומר לעצמי שעכשיו, אחרי השיחה איתך, קודם כל תגידו לילדים שהם בסדר ושהם צריכים להסביר לאנשים ואת זה אני גם אומר לך. אל תתביישי בזה. הייתי שמח לדעת אם מישהו סביבי לא שומע. שאוכל להיערך בהתאם. איך הקשרים החברתיים של הילדים שלך בגנים?

"יש כמה הורים שמדי פעם נפגשים, אבל לא יודעת"...

נופר, אנחנו לקראת סיום אבל את מדהימה ואין לך שום אל תפחדי בחיים להגיד שאת לא שומעת. אנשים צריכים לדעת ולמי שיש בעיה - הבעיה שלו לגמרי.

"לקח לי כמה שנים להבין את זה. כשהבת שלי נולדה לקחתי על עצמי והתאפסתי ועדיין עובדת על זה".  

החיים זה תמיד עבודה. נופר, תודה רבה שבאת. 

"בכיף. היתה חוויה".  

היה מעניין ומקווה שמי שמע את הדבר הזה, יתחיל לקבל מודעות ולהבין איך צריך לדבר עם חירשים. הכל בסדר, רק שומעים פחות טוב. ולנשום. תודה רבה שבאת. ותודה לכל המאזינים. מסיימים עוד הסכת של סליחה על השאלה. המפיקות אירה וקסלר וילנה גולדנברג, הטכנאי שרון לרנר ואני אהוד עזריאל מאיר. נשתמע בהסכת הבא.