נעה עם עופר

"דרשו לסלק את הילד שלי מהגן - כי פחדו שאוטיזם זה מדבק" | קולות מכאן

נעה ברק רצתה שהבן שלה, שאובחן על הספקטרום האוטיסטי, ישתלב עם ילדים בני גילו. היא גילתה שההורים איימו לא לשלוח את ילדיהם לגן כל עוד הוא שם. הסקר לפיו 90 אחוז מההורים מתנגדים לשילוב ילדים עם מוגבלים ממש לא מפתיע אותה
קולות מכאן
05 בספטמבר 2018
13:37
עודכן ב 14:23

"ראיתי אמא מצלמת את הבן שלי. שאלתי אותה מה היא עושה, אז היא אמרה לי - 'מצלמת את הילד שלך כדי שיראו שהכנסת ילד אוטיסט לגן'. עופר שם את הידיים על הראש וברח החוצה, כי הוא הבין בדיוק מה קרה שם".

זה הסיפור של נעה ברק, עיתונאית וכתבת כאן חדשות, ואמא של יעל, עופר, איילה וגור. בנה עופר, היום בן 6 וחצי, אובחן על הספקטרום האוטיסטי בגיל 3. בשנה שעברה היא החליטה לרשום אותו לשילוב בגן רגיל במקום מגוריה, אלא שאז הגיעו תגובות ההורים בגן - והיא הבינה שעליה להיאבק כדי שיישאר שם.

היא חוזרת שוב לסיפור, על רקע הסקר שפרסמה החברה למתנ"סים לקראת פתיחת שנת הלימודים, שלפיו 90% מההורים מתנגדים שילדיהם השתתפו בפעילות בה מעורב ילד עם מוגבלות. "לפני 3 שנים קראו לנו לפגישה במכון להתפתחות הילד. הפסיכולוגית אמרה לנו: 'הורים יקרים יש לכם ילד מיוחד עם צרכים מיוחדים'", משחזרת נעה. "באותו רגע השמיים נופלים עלייך. בשלב הראשון אתה עסוק ב'למה זה מגיע לי, למה זה קרה לי, איך זה יכול להיות'. בכי בלילות, שיחות עם הבן זוג. בשלב השני הוא שלב האשמה, ואז מגיע שלב הבושה. אתה שואל את עצמך - מה אני מספר, למי אני מספר? מה אני אומר בגן שעשועים?  אבל אתה שאין לך את הזכות להתבייש".

על ההחלטה לשלב אותו בגן רגיל מספרת נעה: "חשבתי כל הזמן שאני רוצה שעופר יהיה שווה בין שווים, שהוא יהיה בגן עם כולם עם ילדים בני גילו, שהוא ילמד מה זה ללמוד כמו כולם, וניתן לו את כל המעטפת ואת כל העזרה. ואז הגעתי לאסיפת הורים, 3-4 ימים אחרי תחילת הגן. קמה אמא ואומרת - 'זה לא מדבק? זו מחלה. עד עכשיו השיערות עומדות לו'. והיא הוסיפה - 'רגע אבל זה אלימות, לא? ראינו בטלוויזיה שהילד מרביץ וזורק כיסאות וזה נורא יפריע לשגרה של הגן'".

"אני זוכרת שעמדתי, לקחתי הרבה אוויר, ואמרתי - 'זה לא מחלה. אין לזה תרופה, היא גם לא מדבקת, זה המצב. זה הילד. הוא לא בחר להיוולד ככה. ואני גאה בו, אני גאה בו כל יום, כל יום על כל התקדמות ועל כל דבר שהוא עושה. ואם את לא רוצה להיות בקרבה שלו זה בעיה שלך לא שלי, כי הוא יהיה פה והוא יהיה פה בגן, והוא הילד הכי מדהים בעולם'".

"לא עוברים כמה ימים", ממשיכה נעה לתאר את מה שקרה בימים הראשונים של בנה בגן. "אני מקבלת טלפון בבוקר מאמא בגן - 'אנחנו לא רוצים שתביאי את עופר היום לגן'. למה? 'כי הילדים מפחדים ממנו'. עשר דקות אחרי זה עוד טלפון. מתקשרת אליי אמא אחרת ואומרת לי -'אני אתבע אותך אישית שהכנסת ילד אוטיסט לגן של הבת שלי'. התקשרתי לגננת והיא אמרה לי להביא אותו לגן. הבאתי אותו לגן, ואני זוכרת שישבתי באוטו ולא הפסקתי לבכות". 

"באיזשהו מקום האמנתי שזה רק אצלנו, אצל המבוגרים, כי אנחנו כל כך מלאים בדעות קדומות, ודעות חשוכות. ואיפשהו האמנתי שעם הילדים יהיה בסדר. כי הם דף חלק הם לא שם, הם לא במקום שלנו, והם יכירו את עופר, הם ידעו איזה ילד מקסים הוא, ומדהים ויצירתי וטוב לב".

"וזה לא נגמר", היא ממשיכה. "בערב קיבלתי טלפון מראש המועצה. לא הספיק להם להורים האלה. הם שלחו מכתב - 'או עופר או הילדים שלנו. או הוא או אנחנו. תבחר. אם הוא בגן אנחנו לא נביא את הילדים לגן, נראה איך גננת מתפקדת בלי ילדים בגן'. אני זוכרת שהגעתי למועצה. כזה רגע אני לא זוכרת בחיים. רגע של להתמודד עם בורות ועם חושך. הם דרשו שיהיה פיקוח על הילד שלי. אמרתי - 'למה, הוא אסיר משוקם? הוא עבריין? הוא עשה משהו? הוא הרביץ למישהו? רק בגלל שהם החליטו שאוטיסטים הם ילדים אלימים".

"ואז אתה מבין שזה אתה. אתה צריך להילחם את כל המלחמות שלו. אז אמרתי - אם הם לא רוצים שהם לא יהיו. אני לא מוציאה את הילד מהגן, הוא קיבל סל שעות, הוא קיבל סיוע בהתאם למומחים ובהתאם למשרד החינוך, בהתאם לועדת שילוב. אף אמא לא תקבע אם הילד שלי צריך פיקוח. מי שלא מתאים לו - יכול ללכת. ואתה מבין שאתה צריך להיות שם בשבילו, כי הוא לא אשם שיש כאלה אנשים חשוכים במדינה שלנו". ואומרת נעה. 

לדבריה, הגננת בגן הילדים התייצבה לצידה לאורך כל הדרך. "קרן אור היחידה שהייתה לי הייתה הגננת שאמרה לי -'נועה את לא נשברת. את מביאה אותו יום יום לגן, והוא יהיה שווה בין שווים. הוא מלאך, הוא הדבר הכי טוב שקרה לי היא אמרה לי, המתנה הכי גדולה שקיבלתי בגן הזה. ומי שלא מתאים לה שלא יהיה פה. פשוט שלא יהיה פה'".

היא מסבירה שאין כל בעיה בשילוב מתואם של ילד על הספקטרום בגן רגיל. "אני יכולה להבטיח לכם שהוא ילד כמו כולם, והדבר שהוא הכי רוצה בעולם זה חברים. והדבר שהוא הכי רוצה בעולם זה לשחק, ושיבואו אליו חברים, ושהוא ישחק איתם בגן ובגן שעשועים. ממש כמו כל ילד. אז קצת יותר קשה לו, ולפעמים הוא קצת לא מובן, ולפעמים הוא לא כל כך מבין את הצד השני, אז מה? יש לו כל כך הרבה מעלות אחרות, הוא יצירתי ברמות מטורפות, אינטיליגנט, מביא דברים ותובנות. הוא מפתיע אותי כל יום מחדש. ואם אתם לא רוצים, אז אתם צריכים להתבייש. לא אני. אני גאה בו, אני גאה בו, אני אהיה גאה בו עד סוף החיים. ואני אעשה הכל כדי שהוא ירגיש שהוא שווה, שירגיש שהחברה מקבלת אותו ומכילה אותו.

"ילדים הולכים לעונש לפעמים בגן, והם לא ילדים מאובחנים ואין להם תגיות, והם לא על הספקטרום או עם בעיות אחרות - אז אולי נוציא גם אותם מהחברה? אולי נגיד שגם אותם אנחנו לא רוצים בגן שלנו?".

"כאמא לילד עם צרכים מיוחדים, אני אומרת לכם שזה אתגר יומיומי. לא פשוט להתמודד עם האתגרים האלה יום יום, שעה שעה", מסבירה נועה. "אבל הקושי הכי גדול הוא המאבק מול החברה, מול הדעות הקדומות, מול השאלות של אותם הורים חשוכים שלא יודעים וממהרים להדביק תווית. אני מאחלת לבן שלי שיוכל להיות עצמאי, להסתדר מול העולם והאתגרים שמציפים אותו ועוד יעמדו לו בדרך שיצליח להתמודד עם החברה שלנו שלא מקבלת באמת את האחר. זה קל ופוליטקלי קורקט לדבר על קבלת האחר, הכלת השונה – אבל אם אפשר לא ברחוב שלי".

לסיכום, נעה מוצאת גם את נקודות האור בסיפור שלה: "באותם ימים שעברנו את הדבר הזה עם ההורים, חשבתי שבחיים לא נראה את האור. אבל בסוף, הבת של אחת האימהות שאיימה לתבוע אותי, הייתה מאוהבת בבן שלי. וזה מה שאני אומרת, הילדים זה הכל עניין של מה אנחנו נסביר להם. ואם רק תתנו להם את האפשרות להכיר אתם תבינו כמה העולם הזה מדהים, וכמה הילדים האלה מקסימים וכמה הם מסתדרים מצויין בלי החושך שלנו ההורים, ויש 10 אחוז בסקר שרוצים אותנו, אז אני פה. רק תכירו, תשאירו את הדעות הקדומות מאחורה, ויחד נבנה חברה נפלאה".