בדיוק לפני שנה איבדו אורלי ושחר קרילקר את בתם אורין, שנפטרה בגיל 10 בלבד. אורין לקתה במחלה אוטואימונית שפוגעת בשרירים ובעור ומצבה החל להידרדר. "קשה להסביר במילים את הגעגוע, היא הייתה ילדה בכורה והפכה אותנו למשפחה", סיפרו אורלי ושחר. "זו טראומה לכל החיים, עם הזמן הצלקת חודרת יותר ויותר והבנות הקטנות מבינות את גודל האובדן. אי אפשר להרשות לעצמך להתפרק".
מרגע אישפוזה, שנמשך 90 ימים, אורין עברה טיפולים קשים ואף נרשם שיפור שהפתיע אפילו את הרופאים. אורלי ושחר מספרים למרות הכול אורין ידעה לתקשר איתם עד יומה האחרון, גם כשלא יכולה הייתה לדבר. "הצוות הרפואי למד מאורין המון דברים. היא הייתה מחוברת לאקמו רוב הזמן, אבל בהכרה. כוח הרצון שלה לחיות היה מאוד מורגש. כל פעם שהיא התעוררה או היה שינוי כלשהו התעוררה בנו תקווה", הוסיפו.
"כוח הרצון של אורין לחיות היה מאוד מורגש"
האם אורלי סיפרה על ההנצחה של בתה באמצעות פרויקטים אותם יזמה בהשראתה ועל החששות מהפעילות. "מצאתי במחברת של אורין דף שבו כתבה שתכננה לחלק סלי מזון לנזקקים. זה נתן לי את החותמת שאני הולכת בדרך שלה", אמרה אורלי. "אורין תמיד הייתה בוגרת לגילה, תמיד ראתה את הדברים באופן שונה, תמיד ראתה את הסביבה שלה לפני שראתה את עצמה – גם בבית הספר, גם עם החברים והמשפחה. הייתה מלאת נתינה. אנחנו ממשיכים את הדרך שלה בפרויקטים שאנחנו עושים להנצחה שלה".
השבוע חל "שבוע המודעות לשכול האזרחי" של עמותת "יקיר לי". מטרת העמותה היא העלת המודעות לאובדן של משפחות שאיבדו את יקיריהן ממחלה או בנסיבות טרגיות. ההורים ציינו את החשיבות של הקהילה בהתמודדות שלהם עם המחלה ועם האובדן. "אתה חי כאב שהוא בל יתואר. צריך לתת יד למשפחות, במצבים כאלה אין מי שיגיד לך מה לעשות ואיך להתמודד. למשפחות שכולות יש סוג של קהילה. אני לא יודעת על מקרים דומים לשלי, אם הייתי יודעת, הייתי הולכת ונותנת להם חיבוק. אנחנו מודים למלאכים של טיפול נמרץ לב בבית החולים שניידר", הוסיפה אורלי קרילקר. ההורים ציינו את התמיכה של המשפחה והחברים ומקום העבודה, שעזרו בתקופה זו, אבל למשפחות רבות זה לא קיים, והקושי רק גדל.
פיני רבינוביץ', אביה של דסי שנפטרה לאחר מאבק ארוך במחלת הסרטן, הקים את העמותה. "לאורך השנים זיהינו כי קיים צורך חברתי בשפה והגדרות לשכול האזרחי, לאפשר למשפחות השכולות לצאת מהסגר למרחב, ולנו, כחברה, לבנות את החזקת הידיים הקהילתית והחברתית במקרים של אובדן בן משפחה, חבר בקהילה ובכלל. כאב של אובדן של ילד, שחייו נגדעו באיבם, הוא לא שונה מנסיבות לנסיבות, מהורה להורה או מאח לאח", ציין רבינוביץ'.
יקיר לי הוקמה במטרה לתמוך במשפחות שחוו אובדן של בן משפחה צעיר ממחלה או בנסיבות טרגיות. מייסד העמותה מנסה לקדם שינויים בחקיקה בישראל, כשכבר היום נמצאות על שולחן הכנסת מספר בקשות לעדכון וקידום חוקים שיקלו על המשפחות. היום 21.3 תדליק העמותה נר זיכרון יחד עם משפחות השכול האזרחי. לפרטים והרשמה.
