22 שנים טיפלה לאה גולדברגר בבנה יונתן, שנולד עם נגיף ה-CMV שפגע בו מגיל 0 והפך אותו לתלוי לחלוטין בסיוע מהוריו, ממטפלים והסביבה. במשך 22 שנה ראתה לאה את יונתן מחייך ובוכה, מגיב למגעה - אך גם נתלה פעמים רבות בין חיים למוות.
צפו בכתבה המלאה
חודש לפני מותו, פרסמה פוסט בו שיתפה את הציבור במחשבותיה - שהיא מקווה שימות, שיוקל לו מן הסבל בו הוא שרוי. בריאיון לגאולה אבן סער ששודר הערב (שישי) בכאן 11, סיפרה לאה על הימים לצד יונתן, מהידיעה שייוולד לה בן בעל מוגבלות קשה ועד לנשימה האחרונה שלו. "מרגע שהוא היה מולי, זהו, הוא הבן שלי. ואני מתעסקת, כמו בכל אימהות רגילה, בלתת לו את כל האהבה ואת כל הכלים שהוא צריך בשביל לפרוח בעולם הזה", סיפרה. "בגלל שיתוק המוחין הוא הגיב מאוד למגע. הוא היה יכול להתפקע מצחוק אם היינו פשוט מזיזים לו ידיים ורגליים" הציעו לך אולי, שעדיף לא להמשיך עם ההיריון? "בוודאי, היו הרבה מאוד קולות כאלה ותומר ואני החלטנו שלא. שגם אם תהיה פגיעה, גם אם יהיו צרכים מיוחדים אנחנו ניתן לו את מה שהוא צריך אבל התחיל איזשהו תהליך של אבל ופרדה מהילד שלא יהיה ומאבני הדרך שלא יהיו". "כבר מההריון - התחיל איזשהו תהליך של אבל ופרידה, מהילד שלא יהיה ומאבני הדרך שלא יהיו": אחרי הפרידה מהבן בו טיפלה 22 שנה, @Hagoleshet משתפת את @geula_even במחשבות איתן התמודדה כבר בשלב ההריון
ביום הלידה שמחת? "כן, כי כבר רציתי לפגוש אותו. הייתי מאוד מאוד מחוברת אליו, דווקא בגלל הקושי הזה. מרגע שהוא היה בעולם, בעגלה, הוא הלך איתנו לכל מקום, לכל אירוע. ברחוב הסתובבתי איתו בדיוק כמו שהייתי מסתובבת עם תינוק". "חברתית, היו רגעים מאוד מאוד פוגעים אפילו. זאת אומרת, היו חברים שנעלמו. הרגישו לא נוח להיות ליד זה. ביניהם חברה הכי טובה שלי. ציפיתי שהאנשים הקרובים אליי אולי יילחמו קצת יותר, שיהיה חשוב להם למצוא את הדרך. העולם התהפך לי, בין אם זה בבחירה שלי. אז תהיו איתי, אל תיעלמו לי דווקא עכשיו שאני צריכה הכי הרבה את מעגלי התמיכה". "מגיל שנה הוא מתחיל להתאשפז עם מצוקות נשימתיות. זה בא לי בהפתעה לגמרי, לא חשבתי שזה יהיה חלק מהעניין ופתאום הוא ככה נחנק ומכחיל ומתחילות כל מיני דלקות ריאה ולקראת גיל שנתיים ד"ר אפרתי אומר לנו: 'עוד חודשיים זה נגמר'". "זאת אומרת, אי אפשר ככה כל חודשיים, שלושה אשפוזים והרדמה שלו, הגוף לא ישרוד. אז פתאום נכנס מלאך המוות הביתה... וקיבלנו החלטה להמשיך, זאת אומרת, הוא יבוא כשהוא יבוא. ונכנסתי להיריון והמשכתי את החיים הלאה והוא לא בא". בגיל תשע הוא יוצא מהבית למוסד. "מה שקורה זה שיונתן גדל, וגדל גם פיזית ויותר מורכב לטפל בו. במשך שנה לא יכולתי להביא את עצמי אפילו לחשוב על זה. מה שהקל עליי זה שאמרנו שנביא אותו כל סוף שבוע הביתה. אז יונתן היה באיזושהי פנימייה וחזר לסוף שבוע. ואחרי חמש שנים גם זה כבר לא, שוב מטעמים שגם שישי שבת נהיה קשה פיזית". מתי התגבשה אצלך המחשבה לשחרר? "זה קרה כבר אז בגיל שנתיים. אותו רופא שככה.. הציג לנו את מלאך המוות, הוא אולי טעה במובן הזה שזה לא קרה אחרי חודשיים, אבל יונתן נגע במוות אין-ספור פעמי. אבל זה כנראה לא הייתה החלטה שלי, כי הוא המשיך לצאת ממצבים סופניים כמעט שוב ושוב ושוב". ועדיין המשכת לקוות שזה ייגמר בכל אשפוז כזה שבו הוא מחפש את האוויר? "אם זה הגיע לרמה שחשבתי, שכבר אין תקווה, אז כן. זה לא שכל אשפוז קיוויתי שהוא ימות" כל אשפוז שבו זה היה תלוי על בלימה? "כן, כשזה הגיע לאותו רגע - אז כן, אז אמרתי, אז לחשתי לו, למדתי ללחוש על אוזנו, 'אני משחררת, אל תישאר כאן בשבילי. אני אוהבת אותך, אבל אני לא רוצה שתסבול'. החלטתי שוב, דווקא כאישה מאמינה, שהדברים האלה, צריכה להיות להם מטרה והתחלתי לדבר את זה והתחלתי לשגרר, להיות קול בקרב המשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים, קול שמדבר גם את ה... מה זה אומר, חיים כמו שלנו" ספרי לי על היום שבו את משתפת בתפילה שלך שזה יהיה היום האחרון של יונתן. "עוד אשפוז, הוא במצב מאוד ירוד ולא נושם טוב ולא זז לכאן או לכאן. אז כתבתי, כתבתי את הכאב הזה. כתבתי שאני מבחינתי משחררת ושאני לא יודעת איך לגרום לזה לקרות. ובסוף חתמתי את זה ב'תתפללו איתי' כאילו... אולי כוח ההמונים יעזור כאן. הוא בחר להמתין עוד יום שזה יהיה חודש במדויק אחרי יום ההולדת שלו". איך נפרדים מילד אחרי שמטפלים בו במשך 22 שנה? לאה גולדברגר חוזרת לרגע שבו ביקשה מהגולשים להתפלל איתה כדי שהוא יפסיק לסבול, ועל היום האחרון שלהם ביחד.
והיית שם כשזה קרה. "הייתי שם. שש שעות חיבקתי אותו עם היד ככה על החזה שלו. עטפתי אותו ככה ועם היד על החזה שש שעות נושם פחות ופחות. התאמנו את קצב הנשימות, ככל שהוא הפסיק לנשום גם הנשימה שלי ככה הלכה והאטה, עד שהיד כבר לא זזה. מדדתי לו דופק לראות אם באמת נגמר. הנטייה הטבעית שלי, התחלתי לצאת לכיוון החדר, לקרוא לרופא, לאחות, שנגמר ואז אמרתי: 'רגע, שנייה, מה... למה למהר?'. "כתבתי 'בצער רב, בהקלה מבורכת ובאמונה רבה'. היו המון תגובות ל'הקלה'". גם שאלו אותך אבל הקלה... האם רק עבורו או גם עבורך? "הקלה שלי? מה הקשר הקלה שלי? הקלה שלו לגמרי, הצער הוא שלי והאמונה היא שלי. ההקלה היא לגמרי של הגוף שלו, של הנשמה שלו שמשוחררת עכשיו מהחמצן הזה, משוחררת מהגוף הסיעודי" "אני... אין לי דרך לדעת אם הוא חווה אותי כאימא, כמשהו שונה מכל דמות אחרת שטיפלה בו. יש געגוע תהומי לגעת בו, ללטף אותו. היד הזאת עוד ממשיכה לחפש. התנועה הזאת... עוד פעם אחת כזאת, היד ממש מחפשת את זה. זה... אם הגעגוע, הגעגוע פה ביד". "האבל התחיל כבר מהלידה"
מתוך הכתבה ששודרה ב-#השבועעםגאולה pic.twitter.com/6ths7fhLOyואז הרופא אמר: "עוד חודשיים זה נגמר"
"עד שהיד כבר לא זזה": הפרידה מיונתן
הכתבה המלאה - הערב בכאן 11 #השבועעםגאולה@geula_even pic.twitter.com/xVBmWeKcWn
