ההתבגרות הכואבת של "הילד עם הנקודות"

ההתבגרות הכואבת של "הילד עם הנקודות"
לפני ארבע שנים חשפה רותי גאון את בנה ארז בפוסט שזיכה אותו בכינוי "הילד עם הנקודות". תשומת הלב הציבורית שככה מאז, אבל הקשיים שבהתמודדות עם המחלה הנדירה שלו עדיין קיימים – ואליהם נוספו אתגרי גיל ההתבגרות
author author KAN11.Web.Components.TextItem.AuthorItemModel
הילד עם הנקודות
צילום: הילד עם הנקודות

את ארז גאון אתם אולי מכירים כ"ילד עם הנקודות" בזכות אותו פוסט שאימא שלו רותי כתבה לפני כמה שנים, בניסיון לשתף את הקוראים במה שהם עוברים בזמן שהם מגדלים את ארז. הפוסט זכה לאהדה גדולה. מאז חלפו כמה שנים וארז חגג בר מצווה בקיץ. ההתמודדות המשפחתית מלווה ברגעים טובים וגם ברגעים קשים, כשמעל הכול מרחפת הידיעה שהזמן שלהם עם ילדם היקר הוא קצוב.

צפו בכתבה מתוך "השבוע עם גאולה"

"ארז נולד עם תסמונת נדירה שמתבטאת בשומות חיצוניות ופנימיות. הן יוצרות עיכוב התפתחותי, גם מוטורי וגם קוגניטיבי. לכן ארז יושב בכיסא גלגלים", מספרת רותי גאון. "השומות האלה נמצאות במקומות קריטיים כמו במוח, בריאות ובעמוד השדרה, אבל הפסקנו לחפש באיזשהו שלב את כל המקומות. הכלל שלנו הוא שאנחנו כן נתערב רק אם זה ישפר לו את איכות החיים. באיזשהו שלב הבנו שגם אם נמצא משהו שהוא לא בסדר, לא בטוח שנעשה משהו - כי לא יכולים להבטיח לנו שזה משהו שיעזור לארז", היא נאנחת.

האם רותי: "כשנגיע לרגע להיפרד מארז נתמודד איתו. זה לא פשוט לגדל ילד עם צרכים מיוחדים. זה בסדר להרגיש רע וזה בסדר ליפול"

ארז עצמו משתף שהוא מרגיש בודד לפעמים, חוץ מהזמן שהוא מבלה בתנועת הנוער "כנפיים של קרמבו". האם רותי מספרת שמאז הכתבה בה חשפה את המחלה הנדירה של בנה, הביקורים של הילדים שהיו מגיעים לשמח את ארז הלכו והתמעטו. "הילדים האלה כבר מתעסקים בדברים אחרים. הוא מתחיל גיל התבגרות, ומצד שני הוא ילד".

לצד הפער החברתי שהיא מתארת, גאון חושבת שהיום יש יותר מודעות מפעם ל"מישהו שנראה אחרת". "אני חושבת שאילולא החשיפה, היינו חווים הרבה יותר מבטי רתיעה ושאלות והערות", ציינה.

בהמשך השיחה חוזרת לאמת הכואבת מכל - העתיד של ארז לא הולך להיות קל. "את יודעת כמה הספדים כבר היו לי בראש?", משתפת רותי. "אני לא מתכננת ליותר מדי קדימה, כשנגיע לרגע נתמודד איתו. אני אשמח אם אנשים יבינו שזה לא פשוט לגדל ילד עם צרכים מיוחדים ושזה בסדר להרגיש רע ובסדר ליפול. אפשר לחיות ככה וגם לאהוב את החיים", היא מסכמת.

הפופולריים