מורדי בן חמו

"נכות בלתי נראית": מה זה להיות אוטיסט?

רוב חייו מורדי בן חמו לא הבין וקיבל את האוטיזם שלו. מאז שהחל לשתף בנושא החיים הפכו לפשוטים יותר. הוא מדגיש: "כן, אני אוטיסט – ולא, אני לא מוגבל, אני שונה" | כוכב הסדרה "אחד ממאה" מסביר איך זה לחיות על הספקטרום
מורדי בן חמו
05 בינואר 2020
15:06

מה אנו יודעים על אוטיזם? כהרגלם שרלטנים ״יודעים״, אבל מדענים צנועים הרבה יותר. אוטיזם הינה תופעה נוירולוגית ייחודיות שבאה לידי ביטוי בקשיים תקשורתיים, חברתיים, חושיים ודפוסי התנהגות חוזרים. אם מחקרים מתחילים לשייך אוטיזם לגנטיקה, כנראה שישנם גם גורמים נוספים. אולי זו הסיבה שאוטיסטים כל כך שונים אחד מהשני. אוטיזם מוגדר כרצף, מתפקוד נמוך עד גבוה – האוטיסטים מגוונים.

מסע בעקבות העלייה במספר הישראלים שאובחנו עם אוטיזם – סדרת הכתבות אחד ממאה

לקח לי זמן לקבל את "התואר", ראשית כיוון שכאשר הייתי ילד לא ידעו מהו אוטיזם בתפקוד גבוה. שנית כיוון שקשה להפריד בין מרכיבים אוטיסטיים לבין מרכיבים של אופי או של הפרעות אחרות. האם העדפתי להשתין על עצמי בכיתה ג׳ במקום לבקש רשות מהמורה להתפנות? "הפרדוקס" של קוגניציה גבוהה השוכנת לצד אינטליגנציה רגשית נמוכה היה בלתי פתיר עבורי וסביבתי. איך ילד כל כך 'ידען' וחכם יכול לפעמים להגיב בצורה כזו לא הולמת בחברה, על גבול הטיפשות?

אני מכנה אוטיזם "נכות בלתי נראית". מבחוץ אני נראה רגיל, אין לי פרצוף אופייני כמו שיש לאנשים עם תסמונת דאון למשל. זו אולי הסיבה שאנשים אומרים לי "אתה לא נראה אוטיסט" מבלי לדעת שזה משפט טיפשי – הרי מדובר בייחודיות נוירולוגית, לא גופנית.

"מבחוץ אני נראה רגיל. אני מכנה אוטיזם - 'נכות בלתי נראית'"

אני לא כועס על אף אחד, בעצמי, רוב חיי לא הבנתי ולא קיבלתי את האוטיזם שלי. אך מאז שאני כן מקבל את עצמי ואף משתף, החיים פשוטים יותר. אנשים מגלים סבלנות כלפיי, יודעים לשייך את חוסר הטאקט שלי, את בריחתי מאירועים חברתיים ואת הבהלה שאני מפגין כאשר אני נחשף לגירויים חושיים חזקים לי מידי (כמו אור ניאון או צפירות ברחוב). 

האם אני מוגבל? תלוי במתבונן. למשל הזיכרון, הקוגניציה וכושר הניתוח שלי הם מעל הממוצע. אני טוען שהאנושות תמיד מתפתחת בזכות השוליים ולא בזכות הממוצע שלה, כך שאני מרגיש שבורכתי שנולדתי שונה. עם זאת חברתית, תעסוקתית זה לא תמיד היה קל, עם זוגיות - גם לא. 

האם נזכור את סטפן הוקינג כאדם בכיסא גלגלים או כאסטרו-פיזיקאי ששינה את פני העולם? האם נזכור את אלן טורינג כהומו-אוטיסט או כמתמטיקאי שהציל את העולם במהלך מלחמת העולם השנייה? האם נזכור את סטיבי וונדר כעיוור או כמוזיקאי מחונן? האם נזכור את ג׳ון נאש כסכיזופרן או כמתמטיקאי שזכה בפרס נובל? ורוזוולט, כנכה או כמדינאי מבריק?

אנחנו חיים בעידן שבו מקבלים את השונים ומנסים לשלב אותם. פעם הרדיפה אחרי שוויון כללה מחיקת ההבדלים למען הזדהות עם הרוב. כך למשל, בתום לב מוחלט, ניסו ״לרפא״ הומואים. שוויון, קבלה, זה לא לנסות להפוך את כולנו לדומים, זה למעשה לקבל כל אחד עם הייחודיות שלו. אנשים עדיין לא חשים בנוח לכנות אותי אוטיסט כי עדיין יש כמה שמשתמשים במונח כדי לקלל כמו ש-״הומו״ נהפך לקללה או ״מפגר״. לא צריך להיכנע, אם כולם טוענים שגם לי, להוא עם תסמונת דאון ולהומו יש מקום בחברה, אז שיקראו לתינוק בשמו מבלי להתבייש. אז כן, אני אוטיסט, ולא, אני לא מוגבל, אני שונה. 

הכותב הוא מחבר הספר ״אוטיזם, קוסקוס ורוק & רול״