שבע שנים עברו מאז שארז גאון עלה לכותרות. זה קרה כשאימא שלו, רותי, פרסמה פוסט בפייסבוק בו תיארה אם ובתה שצחקו על ארז ולעגו לו. מאז, "הילד עם הנקודות" שריגש אלפי גולשים בארץ ובעולם, הוא כבר נער בן 14. השבוע התקיימה בכורה חגיגית להצגת הילדים "הילד עם הנקודות", אותה כתבה אימו עם היוצרים חן לוגסי ודויד בילנקה, והופקה על ידי "תיאטרון גושן" בשיתוף "התיאטרון הארצי" מייסודו של סמי לוי.
ארז, בן לרותי ויואב ואח קטן לנועה ואסף, נולד עם תסמונת נדירה שמתבטאת בשומות חיצוניות ונראות לעין וכאלו שצומחות בתוך גופו ומקשות עליו מוטורית וקוגניטיבית. "הרופאים לא נתנו לו הרבה זמן לחיות", אומרת אמו רותי בריאיון לכאן חדשות. "הם אמרו לנו שממה שהם מכירים זה בערך שנה. היום אני מרגישה צורך להגן עליהם, כי הם באמת לא ידעו".
לדבריה, ידוע על עוד כ-300 משפחות שבניהן או בנותיהן מתמודדים עם התסמונת הנדירה בצורה זו או אחרת. "אבל בעוצמות כמו אצל ארז, יש אולי עוד שניים, שלושה או חמישה ילדים בעולם", היא מסבירה. "זה באמת מקרה חריג. כל פעם התוודענו לזה לאט-לאט. זאת מחלה פרוגרסיבית וזה דבר קשה. אבל ארז הוא ילד מאד שמח, אז זה עוזר לנו להתמודד עם המחלה, כי יש לה השלכות לא פשוטות. הוא מרוצה ממי שהוא, אוהב את מי שהוא וזה נותן המון כוח".
הרופאים לא נתנו לו הרבה זמן לחיות. היום אני מרגישה צורך להגן עליהם, כי הם באמת לא ידעו
היום, היא אומרת, שאותו אירוע שגרם לה לפרסם את הפוסט האישי והחשוף ההוא באוקטובר 2016, גרם לשינוי גדול - בעיקר בתוכה. "עד הרגע הזה לא שיתפתי אנשים בקשיים. המפגש עם הילדה ועם אימא שלה שצחקו על ארז היה מאד קשה. לא בגלל הילדה, עד היום זה קורה. אלא בעיקר בגלל האימא. זה טלטל אותי כל כך, אבל בדיעבד הצליח להזיז אותי. אני חייבת לאימא הזאת המון. היא הצליחה להוציא אותי מעצמי".
"פרסמתי את הפוסט - ומשם הכול השתנה", היא נזכרת. "קיבלנו הרבה תגובות של אנשים. המחווה שהייתה והאהבה שקיבלנו עשתה לי משהו משמעותי ששינה את הדרך שלי להתמודד עם המצב הזה. מהשיחה שהייתה לי עם ארז על המקרה, אחרי שהצטלמנו וניקדנו לי נקודות, הבנתי שזאת הדרך. לא בכעס על העולם, לא בכעס על האימא - אלא ההיפך".
מאז הספיקה רותי לכתוב את הספר "שמיכת פרחים" והפכה למרצה מבוקשת. "במסגרת ההרצאות פנו אליי ממיזם 'תיקון עולם' והציעו לי להעביר את ההרצאות בבתי ספר", היא מסבירה. "התחלתי עם תיכונים ופעם אחת אמרו לי 'בואי, תפגשי את הקהל הצעיר'. חששתי מזה, כי חשבתי שהסיפור שלי לא קל".
אלא שמהר מאד החששות נעלמו. "התאהבתי בקהל הזה. ראיתי את התהליך שהם עברו מהרגע שראו את התמונה של ארז בהרצאה, ואיך הם מסיימים אחרי שעה של שיחה, מוחאים כפיים על קטע וידיאו שאני מראה להם של ארז. זה תהליך מטורף שהם עושים כל כך מהר, שאנחנו כמבוגרים לא מסוגלים לעשות. מייד אמרתי שאני חייבת להגיע לקהל הזה".
משם עלה הרעיון לעבד את ההרצאה למחזה, רעיון שהציעה לאביגיל שמר-אהרון, מייסדת "תיאטרון גושן". "חברתי אל חן לוגסי ואל דויד בילנקה שכתבו איתי את ההצגה. לאט-לאט הצוות גדל ומצאנו את עצמנו כותבים הצגה. זה היה תהליך של שנה ואני מאושרת שזה קרה".
התהליך שילדים עברו בהרצאות זה משהו מטורף שהם עושים כל כך מהר, שאנחנו כמבוגרים לא מסוגלים לעשות. מייד אמרתי שאני חייבת להגיע לקהל הזה
הפעם גיבורת ההצגה היא נועה, אחותו של ארז. אלא שדמותה מורכבת מחוויות שעברו בני המשפחה. "הלב של ההצגה זאת המציאות שלנו", אומרת רותי. "התגובות של החברה שאנחנו רואים בהצגה, הן תגובות שארז נתקל בהן ברמה היומיומית, אם לא יותר גרועות. אנשים שצופים בהצגה יוצאים ממנה מטולטלים. הקסם שלה זה שלמרות שהיא מבוססת על הסיפור של ארז, זה יכול להיות כל אחד מאיתנו. אחד שעבר חרם, או אחד שמרגיש חוסר ביטחון".
ההצגה עלתה לראשונה בפסטיבל חיפה הבינלאומי להצגות ילדים בחג הפסח, שם הוענקו לה פרס המחזה, פרס השחקנית ופרס המוזיקה. מלבד התגובות המרגשות והנוגעות ללב שקיבלה רותי מהצופים, התגובה שממנה חששה הייתה זו של ארז. "בפעם הראשונה היה מאד לא קל, לפחות לי, כאימא, לראות את הדמות שלו נפגעת. אבל מסתבר, בדיעבד, שהוא חשב שההצגה יפה. 'היו רגעים ככה-ככה', במילים שלו. הוא אהב את ההצגה, אבל אני מניחה שזה בגלל שהוא רגיל כל יום למבטים, להערות ולשאלות ששואלים אותו".
עכשיו ההצגה נכנסה אל סל התרבות של משרד החינוך כשהשאיפה היא להגיע לכמה שיותר ילדים, שבעתיד יהפכו למבוגרים שילמדו לקבל את השונה. ומה החלום הבא של רותי? "אם יש משהו שאני חולמת עליו עכשיו, זה לעשות מזה סרט מדהים ולהגיע עד דיסני. מותר לחלום, לא?".
